当前位置:首页 >> 媒体报道 >> 稿件

联合时报丨从“大数据”里找良药 只为救助更多孩子

WDCM上传图片

  市政协委员、上海交通大学医学院附属新华医院小儿神经外科主任马杰很忙。1月23日,8点45分查房结束,用很短时间和科室同事开完会后,他马上前往手术室,为一名出生44天的颅内肿瘤患儿做手术。

  十多年前,中国的小儿神经外科尚处“第三世界”,“出生44天、患上颅内肿瘤,基本只能放弃治疗。如今得益于学科发展,越来越多的孩子得救了。”马杰说。作为这一学科领军人物之一,他率领科室同仁日以继夜奋战在诊疗和科研战场。

  数小时后,手术成功完成,但这名患儿之后的治疗依然严峻。中枢神经系统肿瘤,其年发病率稳居儿童恶性肿瘤第二位,仅次于儿童白血病,然其手术后五年存活率仅为白血病的一半还不到。“究其原因,是我们对这类肿瘤的发生机制依然知之甚少,为靶向治疗的选择能提供的信息不多。我们在这方面的基础研究根基相对较弱,迫切需要进行‘基础设施’建设。”

  马杰所说的“基础设施”,最迫切的就是一个儿童中枢神经系统肿瘤专病数库。自2006年起,马杰推动所在科室建立儿童中枢神经系统肿瘤标本库,至今已经保存冰冻组织标本1800余例,且多数标本配对保存血样和脑脊液样本。此前在多个国际学术会议场合,美国的儿童脑肿瘤组织协作组负责人就向马杰探询能否共享标本库信息和儿童中枢神经系统肿瘤的发生机制研究。

  马杰将他们的想法上报主管部门的同时也在思考,新华医院已有这样的基础,下一步更应提升层级,建立立足本市、面向全国乃至在国际上具有影响力的儿童中枢神经系统肿瘤综合诊治和生物信息机构,整合全市乃至全国这一学科的数据与研究资源,抢先开展基础研究,将成果早日运用于临床,全面提升患儿存活率,更能在保护自身生物信息安全的同时,让中国在这一领域实现“弯道超车”。

  自去年下半年以来,马杰在工作之余主动同上级主管部门负责人、本领域专家学者乃至本市科创中心建设领导小组办公室相关负责人交流看法。在汇总各方意见后,马杰在本次全会上提交这件“关于筹建上海儿童中枢神经系统肿瘤综合诊治和生物信息机构的建议”提案。

  “为了孩子们,为了我们的未来,希望这样的机构早日建成。”马杰说。

2019-01-28 15:57 作者: 戚尔达